Una madre caminará desde Chiloé a Santiago, es decir, más de 1.300 kilómetros para entregar una carta al Presidente Gabriel Boric en el Palacio de La Moneda.
Se trata de Camila Gómez, mamá de Tom´´as Ross, niño de 5 años que necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones para evitar quedar postrado anes de cumplir los 6 años.
El menor de edad fue diagnosticado con una rara enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco «Elevidys» que sólo se administra en Estados Unidos.
«Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad», señala Camila Gómez.
La madre de Tomás realizará dicha travesía para exponerle al Mandatario, a través de una carta, la difícil realidad que viven los pacientes que padecen esta enfermedad en Chile.
El caso de Tomás Ross Gómez se remonta a fines del año 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares.
En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el niño fue diagnosticado con este extraño síndrome.
«Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución», expresó Álex Ross, padre del menor de edad.
Seis meses restan para reunir $3.500 millonesy, a la fecha, mediante diversas cruzadas solidarias, la familia sólo ha logrado reunir 341 millones: un 9,7 % del total.
